Crystal Evans te enkyete pou bakteri k ap grandi andedan tib silikon ki konekte trache li ak vantilatè ki ponpe lè nan poumon li yo.
Anvan pandemi an, fanm 40 an ki te gen maladi newomiskilè pwogresif la te swiv yon woutin strik: Li te ranplase sikui plastik ki te delivre lè nan vantilatè a ak anpil atansyon senk fwa pa mwa pou kenbe esterilite a. Li chanje tib tracheostomi silikon an plizyè fwa pa mwa tou.
Men kounye a, travay sa yo vin enfini difisil. Yon mank silikon ak plastik klas medikal pou tib la te vle di li te sèlman bezwen yon nouvo sikwi chak mwa. Depi li te fini ak nouvo tib tracheostomi nan kòmansman mwa pase a, Evans te bouyi tout sa li te gen pou esterilize anvan li te re-itilize li, li te pran antibyotik pou touye nenpòt patojèn ki ta ka rate, epi li te espere pi bon rezilta a.
"Ou jis pa vle riske pran enfeksyon epi fini nan lopital," li te di, pè ke li ta ka ekspoze a yon enfeksyon kowonaviris ki ka touye moun.
Nan yon sans byen reyèl, lavi Evans te an otaj akòz pwoblèm nan chèn ekipman an ki te koze pa pandemi an, sa ki te vin pi mal ak demann pou menm materyèl sa yo nan lopital ki okipe anpil. Mank sa yo prezante defi lavi ak lanmò pou li menm ak plizyè milyon pasyan ki gen maladi kwonik, anpil ladan yo deja ap lite pou siviv poukont yo.
Sitiyasyon Evans lan vin pi mal dènyèman, pa egzanp lè li te pran yon enfeksyon tracheal ki ka menase lavi li malgre tout prekosyon li te pran yo. Kounye a, l ap pran yon antibyotik kòm dènye rekou, ke li resevwa sou fòm poud ke li dwe melanje ak dlo esteril - yon lòt rezèv li gen difikilte pou jwenn. "Tout ti bagay se konsa," Evans te di. "Li sou plizyè nivo diferan epi tout bagay ap erode lavi nou."
Sa ki konplike sitiyasyon li menm ak lòt pasyan ki gen maladi kwonik yo se gwo dezi yo genyen pou yo rete lwen lopital la paske yo pè yo ka pran kowonaviris la oswa lòt patojèn epi soufri konplikasyon grav. Sepandan, bezwen yo pa resevwa anpil atansyon, an pati paske lavi izole yo fè yo envizib, e an pati paske yo pa gen ase avantaj pou achte konpare ak gwo founisè swen sante tankou lopital yo.
"Jan y ap jere pandemi an, anpil nan nou kòmanse mande tèt nou — èske moun pa bay lavi nou enpòtans?" te di Kerry Sheehan nan Arlington, Massachusetts, yon katye nan nò Boston, ki t ap fè fas ak yon mank sipleman nitrisyonèl entravenoz, sa ki te pèmèt li soufri ak maladi tisi konjonktif ki te fè li difisil pou absòbe eleman nitritif nan manje.
Nan lopital yo, doktè yo souvan jwenn ranplasman pou founiti ki pa disponib, tankou katetè, pake IV, sipleman nitrisyonèl, ak medikaman tankou eparin, yon medikaman ki fluidifye san yo itilize souvan. Men, defansè andikap yo di jwenn asirans pou kouvri founiti altènatif yo souvan yon lit long pou moun k ap jere swen yo lakay yo, epi lè pa gen asirans, sa ka gen konsekans grav.
“Youn nan gwo kesyon yo pandan tout pandemi an se kisa k ap pase lè pa gen ase nan yon bagay ki vrèman nesesè, pandan COVID-19 la ap mete plis presyon sou sistèm swen sante a?” te di Colin Killick, direktè egzekitif Disability Policy Coalition. Kowalisyon an se yon òganizasyon defans dwa sivil ki dirije nan Massachusetts pou moun ki andikape. “Nan chak ka, repons lan se ke moun andikape yo antre nan anyen.”
Li difisil pou konnen egzakteman konbyen moun ki gen maladi kwonik oswa andikap k ap viv poukont yo, olye de an gwoup, ki ta ka afekte pa mank ekipman ki koze pa pandemi an, men estimasyon yo nan plizyè dizèn milyon. Dapre Sant pou Kontwòl ak Prevansyon Maladi, 6 sou 10 moun Ozetazini gen yon maladi kwonik, epi plis pase 61 milyon Ameriken gen yon kalite andikap — tankou mobilite limite, pwoblèm kognitif, pwoblèm tande, pwoblèm vizyon, oswa kapasite pou viv poukont yo.
Espè yo di founiti medikal yo deja ra akòz pwoblèm nan chèn ekipman an ak ogmantasyon demann nan lopital yo ki debòde ak pasyan COVID-19 nan kèk pati nan peyi a pandan plizyè mwa.
Gen kèk founiti medikal ki toujou ra, dapre David Hargraves, vis prezidan ansyen chèn ekipman nan Premier, ki ede lopital yo jere sèvis yo. Men, anplitid dezòd aktyèl la depase tout sa li te konnen anvan.
"Tipikman, ka gen 150 atik diferan ki an reta nan nenpòt semèn," Hargraves te di. "Jodi a kantite a plis pase 1,000."
ICU Medical, konpayi ki fabrike tib trakeostomi Evans itilize yo, te admèt ke mank yo ka mete yon "gwo fado adisyonèl" sou pasyan ki konte sou entubasyon pou respire. Konpayi an te di li t ap travay pou korije pwoblèm chèn ekipman yo.
"Sitiyasyon sa a vin pi mal akoz yon mank silikon nan tout endistri a, prensipal matyè premyè pou pwodiksyon tib trakeostomi," pòtpawòl konpayi an, Tom McCall, te di nan yon imèl.
“Mank sibstans nan swen sante pa nouvo,” McCall te ajoute. “Men, presyon ki soti nan pandemi an ak pwoblèm aktyèl nan chèn ekipman mondyal la ak nan machandiz yo te vin agrave yo – ni an tèm de kantite pwodwi ak manifaktirè ki afekte yo, ni an tèm de dire tan mank yo te ye e yo pral ye.”
Killick, ki soufri disgrafi motè, yon kondisyon ki lakòz difikilte ak ladrès motè amann ki nesesè pou bwose dan oswa ekri ak ekriti alamen, te di ke nan anpil ka pandan pandemi an, li pi difisil pou moun ki andikape oswa maladi kwonik jwenn aksè a founiti ak swen medikal, Akòz ogmantasyon demann piblik la pou bagay sa yo. Pi bonè, li te raple kijan pasyan ki gen maladi otoiminitè yo te lite pou satisfè preskripsyon idroksiklorokin yo paske, malgre yon mank prèv ki montre ke li ta ede, anpil lòt moun itilize dwòg la pou anpeche oswa trete viris Covid-19 la.
"Mwen panse li fè pati pi gwo devinèt moun andikape yo wè kòm moun ki pa merite resous, ki pa merite tretman, ki pa merite sipò pou lavi," Killick te di.
Sheehan di li konnen sa sa ye lè yo majinalize li. Pandan plizyè ane, fanm 38 an an, ki te konsidere tèt li kòm yon moun ki pa binè epi ki te itilize pwonon "li" ak "yo" youn apre lòt, te lite pou l manje epi kenbe yon pwa fiks pandan doktè yo t ap lite pou eksplike poukisa li t ap pèdi pwa rapidman 0.5'7″ epi li te peze rive nan 93 liv.
Finalman, yon jenetisyen te dyagnostike li ak yon maladi tisi konjonktif eritye ki ra yo rele sendwòm Ehlers-Danlos — yon kondisyon ki te vin pi mal akoz blesi nan kolòn vètebral nan kou li apre yon aksidan machin. Apre lòt opsyon tretman yo te echwe, doktè li te di li pou l jwenn nitrisyon lakay li atravè likid IV.
Men, avèk plizyè milye pasyan Covid-19 nan inite swen entansif, lopital yo ap kòmanse rapòte mank sipleman nitrisyonèl entravenoz. Pandan ka yo t ap ogmante sezon fredi sa a, yon multivitamin entravenoz enpòtan ke Sheehan itilize chak jou te ogmante tou. Olye pou l te pran sèt dòz pa semèn, li te kòmanse ak sèlman twa dòz. Te gen semèn kote li te sèlman gen de nan sèt jou yo anvan pwochen chajman li an.
“Kounye a m ap dòmi,” li te di. “Mwen pa t gen ase enèji epi mwen toujou reveye ak santiman tankou mwen pa t ap repoze.”
Sheehan di li kòmanse pèdi pwa epi misk li yo ap retresi, menm jan ak anvan yo te dyagnostike l epi li te kòmanse resevwa nitrisyon IV. "Kò m ap manje tèt li," li te di.
Lavi li pandan pandemi an vin pi difisil tou pou lòt rezon. Avèk lefèt ke yo pa oblije mete mask ankò, l ap konsidere pa fè terapi fizik pou prezève fonksyon misk yo menm avèk yon nitrisyon limite — akòz risk enfeksyon ki ogmante.
“Sa t ap fè m abandone dènye kèk bagay mwen te kenbe yo,” li te di, pandan l ap di li te rate rasanbleman familyal ak vizit lakay nyès li renmen anpil la pandan de dènye ane yo. “Zoom ka sèlman sipòte w yon sèten nivo.”
Menm anvan pandemi an, Brandi Polatty, yon womansyè 41 an, ak de pitit gason adolesan li yo, Noah ak Jonah, te konn regilyèman nan Jefferson, Georgia, an izolasyon lakay yo. Yo trè fatige epi yo gen pwoblèm pou manje. Pafwa yo santi yo twò malad pou yo travay oswa al lekòl aplentan paske yon mitasyon jenetik anpeche selil yo pwodui ase enèji.
Li te pran doktè yo plizyè ane pou yo te itilize byopsi miskilè ak tès jenetik pou konfime yo te gen yon maladi ra yo rele myopati mitokondriyal ki te koze pa yon mitasyon jenetik. Apre anpil esè ak erè, fanmi an te dekouvri ke jwenn eleman nitritif atravè yon tib pou bay manje ak likid IV regilye (ki gen glikoz, vitamin ak lòt sipleman) te ede retire bwouya nan sèvo epi diminye fatig.
Pou yo te kapab rete okouran de tretman ki chanje lavi yo, ant 2011 ak 2013, ni manman ni adolesan gason te resevwa yon pò pèmanan nan pwatrin yo, pafwa yo rele yon liy santral, ki konekte katetè a ak sak IV la soti nan pwatrin lan. Pwatrin lan konekte ak venn ki toupre kè a. Pò yo fè li pi fasil pou jere likid IV lakay ou paske Boratti yo pa bezwen chache venn ki difisil pou jwenn epi pouse zegwi nan bra yo.
Brandi Poratti te di ke avèk likid IV regilye, li te kapab evite lopitalizasyon epi sipòte fanmi li lè l ekri woman romans. A 14 an, Jonah finalman an sante ase pou yo retire pwatrin li ak tib alimantasyon li. Kounye a li depann sou medikaman oral pou jere maladi li a. Gran frè li a, Noah, 16 an, toujou bezwen yon perfusion, men li santi l ase fò pou l etidye pou GED, reyisi, epi ale lekòl mizik pou aprann gita.
Men kounye a, kèk nan pwogrè sa a menase pa kontrent pandemi an sou rezèv solisyon salin, sak IV ak eparin ke Polatty ak Noah itilize pou kenbe katetè yo pwòp kont boul nan san ki potansyèlman mòtèl epi evite enfeksyon.
Tipikman, Noah resevwa 5,500ml likid nan sache 1,000ml chak de semèn. Akòz mank likid, fanmi an pafwa resevwa likid yo nan sache pi piti, ki varye ant 250 ak 500 mililit. Sa vle di ranplase yo pi souvan, sa ogmante chans pou enfeksyon.
“Sa pa sanble yon gwo pwoblèm, pa vre? Nou pral jis chanje sak ou a,” Brandi Boratti te di. “Men, likid sa a ale nan liy santral la, epi san an ale nan kè ou. Si ou gen yon enfeksyon nan pò ou a, w ap chèche sepsis, anjeneral nan inite swen entansif la. Se sa ki fè liy santral la tèlman pè.”
Risk enfeksyon nan liy santral la se yon enkyetid reyèl ak grav pou moun k ap resevwa terapi sipò sa a, dapre Rebecca Ganetzky, yon doktè ki ap swiv pwogram Frontiers nan Medsin Mitokondriyal nan Lopital Timoun Filadèlfi.
Fanmi Polatty a se youn nan anpil pasyan ki gen maladi mitokondriyal k ap fè fas ak chwa difisil pandan pandemi an, li te di, akòz mank sak IV, tib e menm fòmil ki bay nitrisyon. Gen kèk nan pasyan sa yo ki pa ka fè san idratasyon ak sipò nitrisyonèl.
Gen lòt pwoblèm nan chèn ekipman an ki fè moun andikape yo pa kapab ranplase pyès chèz woulant ak lòt enstalasyon ki pèmèt yo viv poukont yo.
Evans, yon fanm nan Massachusetts ki te sou yon vantilatè, pa t kite kay li pandan plis pase kat mwa apre ranp aksè pou chèz woulant ki te deyò pòt devan l lan te pouri nèt ale epi yo te oblije retire li nan fen mwa novanm nan. Pwoblèm ekipman yo te pouse pri materyèl yo pi wo pase sa li kapab peye ak yon revni regilye, epi asirans li ofri sèlman yon èd limite.
Pandan l ap tann pri a desann, Evans te oblije konte sou èd enfimyè ak asistan swen lakay. Men, chak fwa yon moun te antre lakay li, li te pè yo ta pote viris la - byenke li pa t kapab kite kay la, asistan ki te vin ede l yo te ekspoze a viris la omwen kat fwa.
“Piblik la pa konnen ak kisa anpil nan nou ap fè fas pandan pandemi an, lè yo vle soti deyò pou yo viv lavi yo,” Evans te di. “Men apre sa, y ap gaye viris la.”
Vaksen: Èske ou bezwen yon katriyèm vaksen kont kowonaviris la? Otorite yo otorize yon dezyèm dòz rapèl pou Ameriken ki gen 50 an oswa plis. Yon vaksen pou timoun piti ka disponib tou byento.
Gid pou mete yon mask: Yon jij federal anile otorizasyon pou mete yon mask pou transpò, men ka covid-19 yo ap ogmante ankò. Nou kreye yon gid pou ede w deside si w ap kontinye mete yon mask. Pifò ekspè di ou ta dwe kontinye mete yo nan avyon an.
Suivi viris la: Gade dènye chif kowonaviris yo ak kijan varyant omikron yo ap gaye toupatou nan mond lan.
Tès lakay: Men kijan pou itilize tès kowonaviris lakay, ki kote pou jwenn yo, epi kijan yo diferan de tès PCR yo.
Nouvo ekip CDC: Yo fòme yon nouvo ekip syantis sante federal pou bay done an tan reyèl sou kowonaviris la ak epidemi nan lavni — yon "sèvis metewolojik nasyonal" pou predi pwochen etap nan pandemi an.
Dat piblikasyon: 28 jen 2022