Akòz mank pandemi, pasyan ki gen maladi kwonik fè fas ak defi lavi ak lanmò

Akòz mank pandemi, pasyan ki gen maladi kwonik fè fas ak defi lavi ak lanmò

Akòz mank pandemi, pasyan ki gen maladi kwonik fè fas ak defi lavi ak lanmò

Crystal Evans te enkyete sou bakteri k ap grandi andedan tib silikon ki konekte trache li a ak vantilatè a ki ponpe lè nan poumon li.
Anvan pandemi an, fanm 40-zan ak maladi neuromuskilè pwogresif la te swiv yon woutin strik: li ak anpil atansyon ranplase sikui plastik ki bay lè nan vantilasyon an senk fwa pa mwa pou kenbe esterilite. mwa.
Men, kounye a, travay sa yo vin enfiniman difisil. Yon mank de silikon medikal ak plastik pou tib la te vle di li sèlman bezwen yon nouvo sikwi chak mwa. Depi li te fin manke nouvo tib tracheostomi byen bonè mwa pase a, Evans bouyi nenpòt bagay li te gen pou esterilize. anvan re-itilize, te pran antibyotik yo touye nenpòt ajan patojèn ki ta ka rate, ak espere pou pi bon an.rezilta.
"Ou jis pa vle riske enfeksyon epi fini nan lopital la," li te di, pè li ta ka ekspoze a yon enfeksyon kowonaviris ki kapab mòtèl.
Nan yon sans trè reyèl, yo te kenbe lavi Evans an otaj nan dezòd chèn ekipman ki te koze pa pandemi an, ki vin pi grav pa demann pou menm materyèl sa yo nan lopital ki okipe yo. pasyan yo, anpil nan yo deja ap lite pou yo siviv poukont yo.
Sitiyasyon Evans te vin pi mal dènyèman, pa egzanp lè li te pran yon enfeksyon tracheal ki kapab menase lavi l malgre tout prekosyon li te pran yo. Kounye a li ap pran yon antibyotik kòm dènye rekou, ke li resevwa kòm yon poud ki dwe melanje ak dlo esteril. – yon lòt rezèv li gen difikilte pou l jwenn. "Tout ti bagay se konsa," Evans te di. "Li nan plizyè nivo diferan ak tout bagay ap erode lavi nou."
Konplike sitiyasyon li ak lòt pasyan ki malad kwonik se dezi dezespere yo pou yo rete lwen lopital la paske yo pè yo ta ka kontra kowonaviris la oswa lòt patojèn ak soufri konplikasyon grav. Sepandan, bezwen yo resevwa ti atansyon, an pati paske lavi izole yo fè. yo envizib, ak an pati paske yo gen twò piti levye achte konpare ak founisè swen sante gwo tankou lopital.
"Fason yo jere pandemi an, anpil nan nou ap kòmanse mande tèt yo - èske moun pa pran swen lavi nou?"di Kerry Sheehan nan Arlington, Massachusetts, yon katye nan nò Boston, ki te fè fas ak yon mank de sipleman nitrisyonèl nan venn, ki te pèmèt li soufri maladi tisi konjonktif ki te fè li difisil pou absòbe eleman nitritif nan manje.
Nan lopital, doktè yo ka jwenn souvan ranplasan pou founiti ki pa disponib, tankou katetè, pake IV, sipleman nitrisyonèl, ak medikaman tankou eparin, yon diluant san souvan itilize. jere swen yo nan kay la, epi yo pa gen asirans ka gen konsekans grav.
"Youn nan gwo kesyon yo pandan tout pandemi an se sa k ap pase lè pa gen ase nan yon bagay ki nesesè dezespereman, kòm COVID-19 mete plis demand sou sistèm swen sante a?"te di Colin Killick, direktè egzekitif Kowalisyon Règleman Enfimite.Kowalisyon an se yon òganizasyon defans dwa sivil ki dirije Massachusetts pou moun ki gen andikap.” Nan chak ka, repons lan se ke moun andikape antre nan anyen.”
Li difisil pou konnen egzakteman konbyen moun ki gen maladi kwonik oswa andikap k ap viv poukont yo, olye ke yo an gwoup, ki ka afekte pa mank ekipman ki te koze pa pandemi an, men estimasyon yo nan plizyè dizèn milyon dola.Dapre Sant pou Kontwòl ak Prevansyon Maladi. , 6 moun sou 10 Ozetazini gen yon maladi kwonik, epi plis pase 61 milyon Ameriken gen yon kalite andikap - ki gen ladan yo limite mobilite, kognitif, tande, vizyon, oswa kapasite pou viv poukont yo.
Espè yo di ekipman medikal yo deja lonje mens akòz dezòd chèn ekipman ak demann ogmante nan lopital pasyan COVID-19 akable nan kèk pati nan peyi a pou mwa.
David Hargraves, ansyen vis-prezidan chèn apwovizyonman nan Premier, ki ede lopital yo jere sèvis yo toujou manke, di David Hargraves, ki ede lopital yo jere sèvis yo.
"Anjeneral, ka gen 150 atik diferan nan lòd nan nenpòt semèn," Hargraves te di. "Jodi a nimewo a se plis pase 1,000."
ICU Medical, konpayi an ki fè tib tracheostomi itilize pa Evans, te konsede ke mank ta ka mete yon "gwo fado adisyonèl" sou pasyan ki konte sou entibasyon pou respire. Konpayi an te di ke li te travay pou korije pwoblèm chèn ekipman pou.
Pòtpawòl konpayi Tom McCall te di nan yon imèl: "Sitiyasyon sa a vin pi grav pa yon mank de silikon nan tout endistri a, materyèl prensipal anvan tout koreksyon pou pwodiksyon tib tracheostomi.
McCall te ajoute, "Mank sibstans nan swen sante yo pa gen anyen nouvo," Men, presyon ki soti nan pandemi ak aktyèl chèn ekipman mondyal ak defi machandiz yo te vin pi grav - tou de an tèm de kantite pwodwi ak manifakti ki afekte yo, ak kantite tan ki mank yo te epi yo pral santi.”
Killick, ki soufri disgrafi motè, yon kondisyon ki lakòz difikilte ak ladrès motè amann ki nesesè pou bwose dan oswa ekri ak ekriti, te di ke nan anpil ka pandan pandemi an, li pi difisil pou moun ki gen andikap oswa maladi kwonik jwenn aksè nan founiti. ak swen medikal, Akòz demann piblik la ogmante pou bagay sa yo. Byen bonè, li te raple kijan pasyan ki gen maladi otoiminitè yo te lite pou satisfè preskripsyon idroksiklorokin yo paske, malgre yon mank de prèv ke li ta ede, anpil lòt moun itilize dwòg la pou anpeche oswa trete. Viris kovid19.
Killick te di: “Mwen panse ke se yon pati nan pi gwo devinèt moun ki gen andikap yo wè yo pa merite pou yo jwenn resous, pa merite tretman, pa merite pou yo sipòte lavi yo.
Sheehan te di ke li konnen ki sa sa ye tankou yo dwe majinalize. Pou ane, 38-ane fin vye granmoun, ki te konsidere tèt li ki pa binè epi ki te itilize pwonon yo "li" ak "yo" interchangeable, lite pou manje ak kenbe yon pwa fiks kòm doktè. lite pou eksplike poukisa li te pèdi pwa konsa rapidman .5'7″ ak peze desann nan 93 liv.
Evantyèlman, yon jenetik te dyagnostike li ak yon maladi tisi konjonktif eritye ki ra ki rele sendwòm Ehlers-Danlos - yon kondisyon ki vin pi grav pa blesi nan kolòn vètebral li apre yon aksidan machin. likid.
Men, ak dè milye de pasyan Covid-19 nan inite swen entansif, lopital yo ap kòmanse rapòte mank de sipleman nitrisyonèl nan venn. Kòm ka yo te monte sezon fredi sa a, se konsa te fè yon miltivitamin enpòtan nan venn ke Sheehan itilize chak jou. Olye pou yo pran sèt dòz yon semèn, li te kòmanse ak twa dòz jis. Te gen semèn kote li te sèlman te gen de nan sèt jou yo anvan pwochen chajman li.
"Kounye a, mwen te dòmi," li te di. "Mwen jis pa t 'gen ase enèji epi mwen toujou reveye santi mwen tankou mwen pa t' repoze."
Sheehan te di ke li te kòmanse pèdi pwa ak misk li yo ap retresi, menm jan anvan li te dyagnostike e li te kòmanse resevwa nitrisyon IV. "Kò m 'ap manje tèt li," li te di.
Lavi li nan pandemi an te vin pi difisil tou pou lòt rezon. Ak egzijans mask la leve, li ap konsidere sote terapi fizik pou prezève fonksyon misk yo menm ak nitrisyon limite - paske nan risk ogmante nan enfeksyon.
"Sa ta fè m abandone dènye kèk bagay mwen te kenbe sou yo," li te di, li te di ke li te rate rasanbleman fanmi ak vizit nan nyès li renmen anpil pou de ane ki sot pase yo. "Zoom ka sèlman sipòte ou anpil."
Menm anvan pandemi an, 41-zan romansye Brandi Polatty ak de pitit gason adolesan li yo, Noah ak Jonah, te regilyèman nan Jefferson, Georgia.izolasyon ak lòt moun lakay yo.Yo fatige anpil epi yo gen pwoblèm pou manje.Pafwa yo santi yo twò malad pou travay oswa ale lekòl aplentan paske yon mitasyon jenetik anpeche selil yo pwodui ase enèji.
Doktè yo te pran plizyè ane pou yo sèvi ak byopsi nan misk ak tès jenetik pou konfime yo te gen yon maladi ra ki rele myopati mitokondriyo ki te koze pa yon mitasyon jenetik.Apre anpil esè ak erè, fanmi an te dekouvri ke yo te jwenn eleman nitritif atravè yon tib manje ak likid IV regilye (ki gen glikoz). , vitamin ak lòt sipleman) te ede klè bwouya nan sèvo ak diminye fatig.
Pou kenbe ak tretman ki chanje lavi yo, ant 2011 ak 2013, tou de manman ak ti gason adolesan yo te resevwa yon pò pèmanan nan pwatrin yo, pafwa yo rele yon liy santral, ki konekte katetè a ak sak IV la soti nan pwatrin lan konekte ak venn tou pre. kè a.Pò yo fè li pi fasil jere likid IV nan kay la paske Borattis yo pa oblije lachas venn difisil pou jwenn epi pouse zegwi nan bra yo.
Brandi Poratti te di ke ak likid IV regilye, li te kapab evite entène lopital ak sipòte fanmi li nan ekri woman romans.At 14, Jonah finalman an sante ase yo retire pwatrin li ak tib manje. maladi.Gran frè li a, Noe, 16, toujou bezwen yon perfusion, men li santi l ase fò pou etidye GED, pase, epi ale nan lekòl mizik pou aprann gita.
Men kounye a, kèk nan pwogrè sa a menase pa kontrent pandemi ki pwovoke sou rezèv saline, sache IV ak eparin ke Polatty ak Noah itilize pou kenbe katetè yo klè nan boul nan san ki kapab mòtèl epi evite enfeksyon.
Tipikman, Noe resevwa 5,500ml likid nan sache 1,000ml chak de semèn.Akòz mank, fanmi an pafwa resevwa likid yo nan sache ki pi piti anpil, sòti nan 250 a 500 mililit.Sa vle di ranplase yo pi souvan, ogmante chans pou yo prezante. enfeksyon.
"Li pa sanble yon gwo zafè, pa vre?N ap jis chanje sak ou,” Brandi Boratti te di.” Men, likid sa ale nan liy santral la, epi san an ale nan kè ou.Si w gen yon enfeksyon nan pò w la, w ap chèche sepsis, anjeneral nan ICU la.Se sa ki fè liy santral la tèlman pè.”
Rebecca Ganetzky, yon doktè asiste nan Pwogram Frontiers nan Medsin Mitokondriyo nan Children's Hospital of Philadelphia, di Rebecca Ganetzky, se yon enkyetid reyèl ak serye pou moun k ap resevwa terapi sipò sa a.
Fanmi Polatty a se youn nan anpil pasyan maladi mitokondriyo ki fè fas ak chwa difisil pandan pandemi an, li te di, akòz mank de sache IV, tib e menm fòmil ki bay nitrisyon.Kèk nan pasyan sa yo pa ka fè san idratasyon ak sipò nitrisyonèl.
Lòt dezòd nan chèn ekipman yo te kite moun ki andikape yo pa kapab ranplase pati chèz woulant yo ak lòt enstalasyon ki pèmèt yo viv poukont yo.
Evans, yon fanm Massachusetts ki te sou yon vantilatè, pa t kite kay li pou plis pase kat mwa apre ranp aksè chèz woulant deyò pòt devan li a te pouri pi lwen pase reparasyon epi yo te oblije retire nan fen mwa novanm. Pwoblèm pwovizyon te pouse pri materyèl pi lwen pase sa. li kapab peye sou yon revni regilye, epi asirans li ofri sèlman èd limite.
Pandan li t ap tann pri a bese, Evans te oblije konte sou èd enfimyè ak èd sante lakay yo. Men, chak fwa yon moun te antre lakay li, li te pè yo ta mennen viris la - byenke li pa t kapab kite kay la, asistan yo. ki te vin ede l te ekspoze a viris la omwen kat fwa.
"Piblik la pa konnen ki sa anpil nan nou ap fè fas ak pandan pandemi an, lè yo vle soti epi viv lavi yo," Evans te di."Men, Lè sa a, yo ap gaye viris la."
Vaksen: Èske w bezwen yon katriyèm vaksen kont coronavirus?Ofisyèl yo otorize yon dezyèm piki rapèl pou Ameriken ki gen 50 an oswa plis.
Gid pou mask: Yon jij federal anile otorizasyon mask pou transpò, men ka covid-19 yo ap ogmante ankò. Nou te kreye yon gid pou ede w deside si w ap kontinye mete yon kouvèti pou figi. Pifò ekspè yo di ou ta dwe kontinye mete yo sou. avyon an.
Swiv viris la: Gade dènye nimewo kowonaviris yo ak kijan varyant omikwon yo gaye atravè mond lan.
Tès lakay: Men ki jan yo sèvi ak tès lakay covid, ki kote yo jwenn yo, ak ki jan yo diferan de tès PCR.
Nouvo ekip CDC: Yon nouvo ekip syantis sante federal yo te fòme pou bay done an tan reyèl sou kowonaviris la ak epidemi fiti yo - yon "sèvis metewolojik nasyonal" pou predi pwochen etap yo nan pandemi an.


Tan pòs: 28-Jun-2022